Instituto Jalisciense de Salud Mental - SALME

Cómo dar una mala noticia

Lun, 08/12/2019 - 08:42 -- francisco.villa

 

¿CÓMO DAR MALAS NOTICIAS EN SALUD?.

 
Dr. Sergio Gallegos Castorena*
 
Las malas noticias son aquellas que alteran las expectativas de futuro de quien las recibe. Por tanto, es la persona que recibe la noticia quien le adjudica el calificativo de mala y el grado de maldad dependeráde la distancia que separa las expectativas de futuro y la realidad de la situación.
 
Los tipos de malas noticias se pueden dividir entre las que se orientan hacia un buen y mal final.
1.        Mala noticia con esperanza de futuro buen final

  • Solución a corto plazo.
  • Solución a largo plazo.

2.       Mala noticia con muy alta certeza de final catastrófico.

  • Incapacidad permanente
  • Muerte.

 

Antes de dar la mala noticia.

Es recomendable obtener la mayor cantidad de información sobre el contexto y cuidar los estereotipos asociados, por ejemplo, al informar sobre el diagnóstico de cáncer hay que recordar que esta palabra se ha tomado como sinónimo de muerte, de soledad, inclusive como una mala palabra y hasta un tabú.
De forma que cuando alguien se entera que tiene esa enfermedad, en ocasiones imagina que estará “solo”, que él o ella misma es algo “malo” y que debe ocultarse.
Cuando se habla de que la inseguridad o el narcotráfico es el “cáncer de la sociedad” o que si una persona “guarda sus resentimientos” o “no expresa su tristeza” desarrollará cáncer, contribuimos a generar confusión y a veces hasta culpa en los pacientes y en sus familiares: “soy tan malo como el narcotráfico”, o “por no haber expresado algún sentimiento, yo mismo me provoqué esta enfermedad”.
También es útil conocer las reacciones emocionales comunes sobre la mala noticia en salud para estar preparado y ya frente a la persona y su familia, explorar las reacciones singulares de cada uno de ellos.
 

Conozca los factores de quien comunica la mala noticia.

El miedo puede provocar reacciones inadecuadas en todos los involucrados, incluidos familiares y personal de salud. Es común que la familia pida que se no se le informe al paciente sobre lo grave de su enfermedad, y junto con los profesionales de la salud se comportan como si no lo supiesen; sin embargo, casi siempre el paciente se entera de lo delicado de su enfermedad por:

  • Mensajes a través de comunicación no verbal.
  • Comentarios del médico a otras personas escuchados por casualidad.
  • Afirmaciones directas por parte del personal.
  • Comentarios entre médicos escuchados por casualidad.
  • Afirmaciones directas por parte de amigos, parientes, sacerdotes, abogados y ¡notarios!.
  • Cambio de comportamiento de los demás hacia el enfermo.
  • Cambio en los tratamientos médicos.
  • Autodiagnóstico: búsquedas en internet, lectura de libros médicos, del historial clínico, etcétera.
  • Señales del propio cuerpo y cambios del estado físico.
  • Respuestas alteradas de los demás con respecto al futuro.

 
Si los familiares solicitan que se oculte información, se recomienda preguntarles la razón y sobre la base de sus respuestas ofrecer datos informados primero a ellos. El lenguaje no verbal es crucial en las relaciones que mantienen los enfermos tanto con los profesionales de la salud como con el entorno familiar y social.
Al final lo que debe privilegiarse es el derecho humano de moribundo, a saber que se va a morir y los familiares si recibieron la información necesaria, podrán acompañar a su ser querido de la mejor manera, en la notificación.
Una encuesta realizada en Inglaterra reveló que alrededor del 65 % de quienes estaban a punto de morir tuvieron que limitar sus actividades durante los tres últimos meses de sus vidas.
Encuesta a 250 enfermos por Meredith, Escocia, 1996. El 79 % afirmaron rotundamente querer la máxima información posible sobre su enfermedad.  El 96 % deseaba saber específicamente si su enfermedad tenía algo que ver con el cáncer. El 91 % quería saber las posibilidades de curación. El 94 % quería saber los efectos secundarios del tratamiento.
En la relación profesional de la salud, paciente y familiares intervienen factores como: la edad, tanto del profesional de la salud como del enfermo y de su familia, la experiencia de cada uno previa de la muerte y el miedo específico de cada participante.
Es necesario que nos anticipemos la respuesta emocional en casi todos: el MIEDO.
En salud, el paciente suele tener miedo a:

  • Sentir dolor y sufrimiento.
  • Causar dolor en otros.
  • Ser culpado.
  • Que fracase el tratamiento.
  • Lo desconocido.
  • Decir “no sé”.
  • Expresar emociones.
  • La pérdida del cuerpo.
  • Perder el autocontrol.
  • La pérdida de identidad.
  • La regresión.

 
 También suele experimentar miedo el profesional de la salud, miedo a:

  • Dolor empático.
  • Conflicto de los profesionales sanitarios ante la muerte.

 
Es recomendable diferenciar lo “insoportable para el paciente y su familia” de los que “incomoda al profesional de la salud”, ya que también existe la negación de la muerte por parte del profesional, como una autoprotección, que concluiría en ocultar, minimizar, mostrar indiferencia, distanciamiento antipatía y en extremo síntomas de burn out.
El profesional de la salud debe recordar que él mismo no está exento de la suerte común, sino que está sujeto a las mismas leyes de mortalidad y de enfermedad que los demás, y se ocupará de los enfermos con más diligencia y cariño si recuerda que él mismo es su sufriente compañero.
Los familiares también experimentan miedo, principalmente a:

  • La pérdida del ser querido.
  • El imaginar el sufrimiento del familiar.
  • La posible situación de vulnerabilidad económica cuando el principal proveedor es quien está enfermo.
  • Lo desconocido.  
  • La soledad.  
  • La angustia.

 
Para quien recibe la mala noticia hay más factores que se ponen en juego:

  • Puesta en peligro de las metas de la vida y los valores.
  • Pérdida de la autonomía y el control.
  • Amenazas al equilibrio emocional de sí mismo, esto es, la necesidad de enfrentarse con sentimientos de cólera y otras emociones que se presentan como consecuencia de los otros estreses descritos.
  • Amenazas al cumplimento de los roles y actividades sociales acostumbrados.
  • Separación de la familia, amigos y otros apoyos sociales.
  • Pérdida de los roles sociales importantes.
  • Necesidad de depender de otros.
  • Amenazas que implican la necesidad de adaptase a un nuevo ambiente físico o social.
  • Adaptación al marco del hospital.
  • Problemas para comprender.

 

Objetivos de la intervención-notificación.

  • Ofrecer información que ayude al enfermo en sus necesidades, facilitando ser informado si lo desea.
  • Entender y contener los miedos y ansiedades de la familia.
  • Mantener la relación de confianza entre el personal sanitario y el enfermo.
  • Evitar la incomunicación entre la tríada: profesional/ paciente/ familia.
  • Intentar un equilibrio entre esperanza y verdad ajustada a una realidad soportable.
  • Comenzar ocupándose de la familia: empatizar con sus miedos, preocupaciones y validar la razón por la que mantiene comportamientos de evitación para proteger al paciente.
  • Preguntar y escuchar antes de hablar.
  • Tranquilizar.

 
Si fuera necesario sintetizar o jerarquizar los objetivos podría decirse que lo principal es MANTENER LA ESPERANZA; la esperanza en todo caso, de que él paciente y sus familiares sufrirán lo menos posible y la persona morirá acompañada.
Pérdidas intermedias: Los cambios corporales que alteran la apariencia o la función perturbarán profundamente al individuo, que quizá sienta que ya no es la misma persona o que los demás ya no lo ven del mismo modo por consecuencia de la evolución de la enfermedad que amenaza:

  • La vida.
  • La integridad corporal y al bienestar (por la enfermedad, por los procedimientos diagnósticos o por los tratamientos médicos en sí),
  • Lesiones corporales o incapacidad propia.
  • Cambios físicos permanentes.
  • Dolores físicos permanentes.
  • Dolor físico, molestias y otros síntomas negativos de la enfermedad o del tratamiento.
  • Incapacitación.
  • Incertidumbre sobre el curso de la enfermedad o sobre el propio futuro.
  • Puesta en peligro de las metas y planes a futuro, así como al sistema de valores.
  • La autoimagen y el cambio de opinión de los demás.
  • El concepto de sí mismo y a los planes futuros.
  • De la autonomía y el control.
  • Al cumplimento de los roles y actividades sociales acostumbrados e importantes para la persona.
  • Al equilibrio emocional de sí mismo, esto es, la necesidad de enfrentarse con sentimientos de cólera y otras emociones que se presentan como consecuencia de los otros estreses descritos.
  • Al apoyo social al tener que separarse de la familia, amigos y otros referentes sociales.

 
Estas amenazas suelen disminuir si se le ayuda a la persona a encontrar nuevos referentes de seguridad y mantenimiento de sus valores como persona que incluya:

  • Aceptar depender de otros y ayudar en esta nueva relación.
  • Adaptase a un nuevo ambiente físico o social.
  • Adaptación al marco del hospital.
  • Saber que tendrá problemas para comprender.
  • Aprender habilidades para tomar decisiones en situaciones estresantes y desconocidas.
  • Cambios dramáticos en su cuerpo, economía y relaciones afectivas.

 

Niveles de Ansiedad en la familia, luego de las malas noticias.

Los hombres pueden perder la importancia de sus aptitudes o dotes de mando en el trabajo y también la sensación de haber sido quienes ganaban el dinero y daban apoyo a su familia. En cambio, la esposa que gobernó el hogar en los deberes domésticos y las cuestiones sociales ahora se verá reducida a ser el foco de la familia, pero ahora en términos de una enferma a la que hay que visitar, atender y ayudar.
 
Esta mudanza, que viene acompañada por la posibilidad de convertirse en un estorbo para los demás, exige mucho valor. La vida se vuelve inconmensurable cuando caemos en la cuenta de que nadie nos garantiza que podamos llegar al final del día. Nuestras fantasías y la suposición de que vamos a vivir siempre nos confunden cuando entramos en el proceso de la muerte lleno de ansiedad.
 
El primer nivel de ansiedad implica el temor a la experiencia de morir en sí misma, frecuentemente con las preguntas: ¿En qué condiciones voy a morir?. ¿Habrá mucho sufrimiento?. ¿Cuánto dolor experimentaré?. ¿Cómo podré controlarlo?. Es muy frecuente que las personas gravemente enfermas manifiesten tener más miedo al dolor que a la muerte.
 
El segundo nivel de ansiedad por la muerte deriva del miedo a pasar las últimas semanas o meses de vida en una institución.
Lo más temido para todos nosotros, y así se expresan los enfermos, es la pérdida de autonomía. En el momento en que empezamos a depender de los demás para cubrir nuestras necesidades nuestra calidad de vida cae abruptamente
 
El tercer nivel de ansiedad se basa en el temor a sentirse avergonzado y a perder la dignidad.
La mayoría de nosotros prefiere pensar que conservaremos nuestro orgullo y dignidad hasta el último día de nuestras vidas. Cuando la progresión de la enfermedad y los propios tratamientos comienzan a deteriorar nuestra imagen, y empezamos a perder autonomía, se produce un atentado a nuestra autoestima que muchas personas viven como un auténtico ataque a su dignidad humana y prefieren morir
 
El cuarto nivel de ansiedad se experimenta como el temor a dejar de ser o el temor a la nada, es decir, el temor a la aniquilación.
 
El quinto nivel de ansiedad se ha relacionado con el temor a estar solos después de morir y a estar separados de nuestros seres queridos. Morir, como nacer, exige ayuda, consuelo y compañía. Los moribundos tienen una gran necesidad de sentirse protegidos, amados y seguros durante los últimos momentos de sus vidas, y cuando sienten el contacto y la presencia cálida de un ser amado, gran parte del temor desaparece.
 
El sexto nivel de ansiedad es el miedo a pasar los últimos días o semanas de vida rodeados de máquinas, tubos y aparatos que se encarguen de mantener nuestras funciones corporales y controlen nuestro cuerpo el tiempo que nos quede de vida.
 
El séptimo nivel de ansiedad se basa en el temor al fracaso. Se torna evidente cuando las personas moribundas creen que han desaprovechado sus vidas porque nunca siguieron o cumplieron sus verdaderos deseos.
 

¿Tenemos todavía algún asunto inconcluso?

La muerte es rechazada y temida porque pone fin a la alegría humana, pero también pone fin al miedo, al dolor y al sufrimiento.
 

Crisis psicológica en el proceso de dar malas noticias.

La amenaza de muerte inherente al enfermar provoca un estado de crisis en tanto es un acontecer de ruptura. La crisis implica un «cambio brusco y decisivo». Se rompe con el estado de sano, de «no inmediatamente amenazado». El golpe diagnóstico rompe la continuidad imaginaria de su ser.
Esta crisis produce la necesidad de buscar apoyo, de encontrar refuerzo y confortación, y la perturbación, a su vez, la necesidad de crear nuevas regulaciones que produzcan placer. De la crisis de saberse amenazado, se dirige a la crisis de la propia muerte. Se crea un espacio «entre dos crisis» o «entre dos muertes».
 

La Aceptación

Una vez que el paciente y su familia asumen la impotencia ante la enfermedad; lo que pueden hacer es tratar de “amar”, de mantener “abierto mi corazón” día con día, ya que en cualquier momento puedo ocurrir la muerte. Entonces el paciente puede tener reflexiones como: “Quién habría dicho que ver amanecer, comer y dormir, llegaría a ser una aventura”. “Siento amor por la vida”.
 

La muerte en el Sistema Médico. El Gran Obstáculo.

Parece que los médicos tienen más miedo a la muerte que los enfermos.
La muerte es algo clandestino y lleno de anonimato, a veces el médico, no tiene posibilidades de reconocer y encarar lo más grave del enfermo con cáncer: su incomunicación, su aislamiento, su enfrentamiento con la incoherencia y el derrumbe de su escala de valores familiares.
Esta actividad del médico tiende a negar su incapacidad para elaborar su impotencia frente a la muerte. Esta se intensifica y se vuelve abrumadora porque escotomiza en su conducta como recurso lo humano y vital que él tiene y puede dar: su contacto, su comunicación, su experiencia en las relaciones humanas adquiridas a través de tantos trances pasados, la edad del médico y del paciente.
 

Oposición del médico a que el paciente esté informado.

Con mucha frecuencia los médicos rehuimos el contacto con los enfermos que van a morir y ni siquiera nos atrevemos a hablar de ello con nuestros enfermos. El buen médico cura no solamente con los medicamentos, sino también con la fuerza de la palabra.
 
La formación del médico es para curar y salvar vidas, raramente se incluye en los programas, el acompañamiento de la muerte y la transmisión de malas noticias.
 
El médico es, habitualmente, quien aporta un porcentaje más elevado a la hora de la decisión sobre el qué se dice y el cómo se dice. El médico es quien primero conoce el diagnóstico y quien está profesionalmente capacitado para poder aventurar un pronóstico.
 
El médico debe recordar que él mismo no está exento de la suerte común, sino que está sujeto a las mismas leyes de mortalidad y de enfermedad que los demás, y se ocupará de los enfermos con más diligencia y cariño si recuerda que él mismo es su sufriente compañero.
 
A todos nos gusta dar buenas noticias y a nadie le gusta dar las malas, y los médicos no son una excepción. De hecho, el médico sufre cuando tiene que hacerlo. El 60 % de los oncólogos griegos ha manifestado sufrir tristeza y el 30 % ansiedad en esta situación.
 
El médico puede tener miedo a dar una mala noticia al enfermo porque no ha recibido ninguna formación en la materia. Más del 90 % de los 500 oncólogos encuestados reconocieron carecer de formación para comunicar «malas noticias» a sus enfermos y controlar las reacciones.
 
Es importante, sin embargo, no confundir lo insoportable para el enfermo con lo incómodo para el médico. El médico tiene el poder de ofrecer esperanza, de suspenderla e, incluso, de negarla. Por este motivo tiene un efecto tan devastador sobre el paciente el ser abandonado por su médico.
 
La información no puede sonar a claudicación, a un «no hay nada que hacer». Tan importante es decir aquello que no se puede hacer como enfatizar aquello que sí puede hacerse. Es verdaderamente desagradable ir al encuentro de una persona a la que no se ha visto nunca para darle una noticia francamente mala.
 
En toda conversación en que se anuncian malas noticias, es importante determinar no si la persona quiere o no quiere oírlo, sino a qué nivel desea obtener la información.
 
Toda persona se prepara mejor si, de alguna manera, recibe un aviso y ve que se le va a dar una mala noticia, ejemplo: «es necesario que haga un tiempo porque tendríamos que hablar de un problema que ha aparecido»; «… que me preocupa de usted», «… que debería saber».
 
Una correcta relación médico-enfermo puede atenuar el temor, la ansiedad, la indefensión y la incertidumbre que hacen tan vulnerables a estos pacientes. Es imprescindible una relación médico-enfermo cercana y humana.
 
Los enfermeros también deben atender a las necesidades emocionales del paciente y la familia después de que reciban malas noticias, y son los primeros en lidiar con otras situaciones que desgastan emocionalmente, como pacientes o miembros de la familia.
 
Los enfermos, sobre todo los enfermos graves e incurables, necesitan la palabra confortante de SU médico y necesitan ser escuchados por SU médico, quien con mucha frecuencia olvida que la palabra, el diálogo, es uno de los mejores instrumentos diagnósticos y terapéuticos, no reemplazable por ningún aparato.
 
El médico que haya anunciado un diagnóstico potencialmente mortal y vea a su enfermo llorar, no debe sentirse culpable de esta reacción que se debe a la naturaleza misma del diagnóstico. La decisión de callarse el diagnóstico no hace desaparecer la enfermedad.
 
Siempre se puede permanecer callado, no decir nada; pero nunca se debe mentir. Cuando la información incluya datos de gravedad o mal pronóstico se esforzará en transmitirla con delicadeza de manera que no perjudique al paciente. La información al paciente no es un acto burocrático, sino un acto clínico. Debe ser asumida directamente por el médico responsable del proceso asistencial.
 

Recomendaciones:

Dar malas noticias es un acto médico y al mismo tiempo un “arte” que debe ser aprendido, para el que no existen fórmulas ni protocolos rígidos.
El proceso de informar ha de ser individualizado. Es imprescindible que se adapte a las características y los valores del paciente, teniendo en cuenta a los familiares y el contexto en el que se realiza la comunicación.
El médico debe conocer bien la enfermedad, la personalidad del enfermo y sus circunstancias.
Es necesario ofrecer la información equilibrando veracidad y delicadeza.
Aunque parezca obvio, antes de dar una mala noticia es imprescindible estar absolutamente seguro y tener un diagnóstico certero.
No hay que informar al enfermo de su diagnóstico y pronóstico exclusivamente porque nos obliga la ley, sino porque es un compromiso profesional, ético y humano del médico.
Es muy conveniente conocer la información que ha recibido el paciente con anterioridad y averiguar lo que quiere saber. Los matices se pueden obtener tanto del propio enfermo como de sus familiares u otros profesionales que lo hayan atendido previamente. Se debe valorar cuánta información puede asumir el paciente y su adaptación psicológica a la enfermedad.
Cuando sea necesario se consultará la opinión de otros profesionales.
Hay que dar información cuando el enfermo nos la solicite, pero si se estima que el momento no es oportuno, habrá que decirle que reanudaremos la conversación en cuanto sea posible.
A la hora de informar conviene establecer un ambiente adecuado, sin prisas ni interrupciones, con la debida privacidad, donde enfermo y familiares puedan expresar libremente sus emociones.
En el proceso de comunicación es preciso evitar los tecnicismos que el enfermo y los familiares puedan no comprender.
Es esencial manejar bien los silencios y la comunicación no verbal. En la conversación con el enfermo es conveniente hacer pausas para facilitar que pueda expresarse.
Se debe procurar dejar una puerta abierta a la esperanza incluso en las personas que tienen un pronóstico de vida muy limitado.
Conviene estar atento a la reacción psicológica después de dar las malas noticias. Es posible que el paciente se muestre perplejo, hostil o dubitativo, incluso que olvide o niegue la información; también puede precisar que se le aclare algún término posteriormente.
Cuando la información incluya datos de gravedad o mal pronóstico se esforzará en transmitirla con delicadeza, para evitar que la manera de informar no perjudique más al paciente.
En ocasiones, las circunstancias del paciente hacen recomendable dosificar la información sobre el diagnóstico y el pronóstico para que se pueda adaptar de forma progresiva a su nueva realidad. Lo que nunca es justificable es la mentira.
La relación médico-paciente queda muy reforzada cuando la información ha sido adecuada. Conviene mantenerse tan cercano al paciente como se pueda y transmitirle nuestro compromiso de ayuda a él y a sus familiares durante todo el proceso.
Ante la negativa familiar a que informemos al enfermo debemos recordar que nuestra obligación ética y profesional es con el enfermo y no con la familia. No obstante, es obligado hacer un esfuerzo de comunicación con los familiares para implicarlos en la información al paciente
Hay dos situaciones excepcionales en las que el médico está legitimado para no dar información: cuando el enfermo expresa su deseo de no ser informado y cuando hay una sospecha bien fundada de que la información puede perjudicarle. Es preciso justificar estas excepciones haciéndolo constar en la historia clínica.
 

Reflexiones a la hora de informar al paciente.

  • Esté absolutamente seguro.
  • Busque un lugar tranquilo.
  • El paciente tiene derecho a conocer su situación.
  • Es un acto humano, ético, médico y legal, por este orden.
  • No existe una fórmula.
  • Averigüe lo que el enfermo sabe.
  • Averigüe lo que el enfermo quiere saber.
  • Averigüe lo que el enfermo está en condiciones de saber.
  • Espere a que pregunte. (¡Dé la posibilidad de preguntar!).
  • Ofrezca algo a cambio.
  • No discuta con la negación.
  • Acepte ambivalencias.
  • Simplicidad y sin palabras «malsonantes».
  • No establezca límites ni plazos.
  • Gradualmente, no es un acto único.
  • A veces es suficiente no desengañar al enfermo.
  • Extreme la delicadeza.
  • No diga nada que no sea verdad.
  • No quite la esperanza.

 
Decir la verdad supone el compromiso previo de ayudar a integrarla, de compartir las preocupaciones que surgen en esos momentos, de acompañar en la soledad interior, de caminar juntos por los difíciles senderos de esta última aventura.
Es necesario hacer comprender al paciente que el equipo no lo abandonará pase lo que pase y que él es muy importante para el equipo
Pero solo se está en la verdad cuando ello viene determinado por la participación en el destino mortal del enfermo, por una entrega y solidaridad amorosas, que envíe el mensaje de:

  • Continuaremos cuidándolo bien y no lo dejaremos solo.
  • Lo veremos con regularidad.
  • Uno de los miembros del equipo estará siempre disponible.
  • Trataremos cualquier problema que se presente.
  • Podremos aliviar el dolor del paciente y controlar la mayoría de los otros síntomas.
  • Ayudaremos también a la familia.

 
Las verdades que afectan a lo más profundo del hombre solo pueden comunicarse con un corazón lleno de humanismo y delicadeza.
Muchas veces los enfermos, y sobre todo los familiares, preguntan por la supervivencia estimada. Los médicos nos hemos equivocado tantas veces en este sentido (por exceso y por defecto) que parece más prudente abstenerse.
Llegar a aceptar que uno es mortal, y comprender claramente los límites y las posibilidades de la medicina, es un proceso, no una revelación.
 

Consideraciones sobre la comunicación con el niño.

Si dar una mala noticia a un adulto es difícil, darla a un niño casi siempre tiene mayor dificultad. Un niño enfermo tiene todo el derecho a recibir la información adecuada a su edad, su capacidad de comprensión, con todo el amor y humanismo posible para evitar daño.
Los niños enfermos de cáncer necesitan información apropiada para su edad.  Los estudios muestran que los niños enfermos de cáncer quieren saber acerca de su enfermedad y su tratamiento.  La cantidad de información que el niño quiere depende en parte de su edad.
A la mayoría de los niños les preocupa conocer el modo en que su enfermedad y tratamiento afectará sus vidas cotidianas y a las personas que los rodean. Los estudios también revelan que los niños tienen menos dudas y temores cuando se les suministra información acerca de su enfermedad, aunque sean malas noticias.
Cultura se suele evitar hablar de la muerte ante los niños, cuando lo recomendable es aprovechar los momentos en que el tema aparezca y hablar del morir de forma pedagógica para que aprendan a verla como parte de la vida.
Antes de dar malas noticias de salud a un niño, niña o adolescente, hable y haga un plan de notificación con el equipo de atención a la salud, durante la notificación:

  • Escuche y reconozca los sentimientos de los niños como válidos y adecuados.
  • Sea paciente y prepárese a repetir muchas veces la misma conversación.
  • Sea claro y objetivo.
  • Recuerde que el duelo es un asunto de familia.
  • Enseñanza de la muerte
  • La incomprensión del adulto, su falta de respuesta a las preguntas del niño o el responder con una mentira, provocan más dolor y son causantes de problemas

 
La muerte de la madre, el padre o un hermano es un gran dolor. Hablar de esa muerte no es crear el dolor ni aumentarlo; por el contrario, la verdad alivia al niño y lo ayuda a elaborar la pérdida.
 

Enseñanza de la muerte.

El niño espera que el adulto le diga la verdad y esta esperanza se pone al servicio de una necesidad defensiva de negación de la muerte. El niño no conoce muy bien cómo es el proceso de la muerte, pero experimenta la ausencia, que él vive como abandono. Hay que evitar que el niño crea que la muerte es algo extraño o terrorífico.
Se recomienda buscar que el niño se involucre en la medida de lo posible, en la vida de la persona que va a morir, y responda con sinceridad a las preguntas que pueda hacerle. De hecho, la espontaneidad y la inocencia de un niño pueden aportar dulzura, frescor y, a veces, hasta sentido del humor, mitigando así el dolor de morir.
Una vez que ocurre la muerte del ser querido, el niño no suele ver al familiar muerto, solo nota que ya no está; le falta el dato intermedio entre la presencia y la ausencia, que es el cuerpo presente en su inmovilidad, rigidez y frialdad. No hay nada más característico de la actitud actual hacia la muerte que el temor que muestran los adultos a familiarizar a los niños con los hechos relacionados con ella.
Los padres de familia, los maestros y los médicos no han sido entrenados para afrontar la propia muerte ni para discutir los aspectos relacionados con ella. Esto causa ansiedad, temor, negación e incertidumbre. Lo frecuente, entonces, es que no se tengan las habilidades para responder a las inquietudes de los pequeños.
Si su ejercicio profesional le exigirá dar este tipo de noticias le recomendamos analizar y clarificar sus propias creencias y actitudes que hacia la muerte y sobre los mensajes que quiere transmitir a sus hijos y otros niños.
Pregúntese usted mismo qué es la muerte, si cree que puede haber algo después de la muerte o no, qué influencia tiene la religión en sus conceptos, qué es una muerte digna, etcétera.
Procure una atmósfera de amor, comprensión y aceptación cuando se discuta el tema de la muerte con los niños. El soporte emocional, como, por ejemplo, abrazar al niño, estrecharlo entre los brazos o acariciarlo, le inspira confianza y le disminuye la ansiedad que pueda producirle la información

  • Propicie una comunicación abierta y honesta con el niño.
  • Prepárese para responder a sus inquietudes.
  • Lea, pregunte, comparta con otros adultos.
  • Responda con calma y tranquilidad
  • Anime al niño a hacer sus preguntas
  • No lo regañe ni lo ridiculice
  • No le responda con ironía.

 
Si no sabe la respuesta adecuada, respóndale que no lo sabe, pero que averiguará la respuesta para que quede satisfecho. Haga hincapié en que es mucho mejor hablar de la tristeza y sentirla que guardársela dentro y fingir que no está ahí. La tristeza ayuda a curar la herida, pero si uno se la guarda dentro, la herida tarda más en curarse.
 Es importante recordar que para un niño, y en gran medida también para un adolescente, su actitud con respecto a un hecho específico de la enfermedad (y en general sobre todos los aspectos de su vida) está directamente relacionado con la forma en cómo estos hechos son vividos y valorados por sus padres. 
Lo más importante que se le exige al personal de salud es tener una actitud empática y revisar sus propios sentimientos con respecto al fracaso en la curación y los sentimientos de omnipotencia, asícomo los propios conceptos de muerte y enfermedad.
En estos momentos, el niño necesitará todo su apoyo y es normal que ante esta situación esté más pendiente de ellos y de cualquiera de sus reacciones. Una expresión de sentimientos con exagerada intensidad puede generarle miedos y preocupaciones.
Un niño que percibe la dificultad que tienen sus padres para aceptar su diagnóstico tiende a evitar hablar de sus propias preocupaciones y temores, lo cual lo priva de una importante fuente de apoyo.
 

¿Cómo hablar con los niños de 2 años o menos?.

La clave es el contacto físico y ocular con el niño porque su capacidad lingüística es muy limitada.

  • Evitar dar explicaciones de lo sucedido
  • Proteger de las malas noticias con el contacto y las caricias de las personas de apego.
  • Evitar gritar, llorar delante de él porque el niño es muy sensible a los estímulos y le pueden provocar miedo.

 

Los niños de 2 hasta los 7 años

 Explicarle las cosas utilizando el mundo de los símbolos porque a esta edad los niños se expresan a través del juego simbólico para resolver los conflictos que se les plantean. Los niños combinan lo real con lo imaginario, evocando situaciones ficticias como si éstas fuesen reales, creen que todo es real (por ejemplo, las pesadillas) y dotan de vida a seres inanimados, se convierten en héroes o princesas y sus personajes cobran vida.
 

Los niños de 2 hasta los 7 años

A los 4 años normalmente ya estáasentado el lenguaje y el niño muestra curiosidad a través de preguntas, se encuentra en la “edad del por qué”,que implica una mayor necesidad de contacto y comunicación. Explicar de manera sencilla si el niño pregunta, usando su lenguaje, sus símbolos, sus personajes favoritos, es decir usando la fantasía y los cuentos que le gustan para transmitir el desenlace.
 

Los niños de 7 hasta 12 años.

Abandonan el mundo del juego simbólico por el de las cosas más concretas, ya pueden entender y se puede razonar con ellos sobre las cosas que ellos han visto y experimentado. Podemos explicarle sin mentir pero suavizando los hechos y tratando de que sientan que las cosas pueden mejorar.
 

Los niños de 7 hasta 12 años.

Cuando el niño nos habla de sus miedos debemos decirle que le escuchamos y que puede contarlo, que se le pasará, pero no debemos entrar en dar todo tipo de explicaciones de por qué no debe tener miedo.
Los comentarios y las preguntas del niño sobre temas de salud, enfermedad, muerte se deben responder, pero demasiadas explicaciones alimentan sus miedos.
 

Los niños después de los 12 años.

Los temas difíciles deben ser abordados con los adolescentes con sinceridad, explicando los hechos y no ocultando información.
Ayuda mucho tener un espacio en casa programado para que cada miembro de la familia hable de lo ocurrido cada día, pero se debe evitar hablar constantemente del mismo tema fuera de ese momento, ya que solo alimentará el sufrimiento. Será una manera de intercambiar emociones y empezar a gestionarlas en vez de bloquearlas para evitar conductas agresivas o dañinas
Es importante dejar que sean los chicos y chicas los que reflexionen y piensen, para así fomentar la evolución de sus pensamientos, acompañándoles en su malestar y haciéndoles de guía, contestar a sus preguntas y darles  opinión si así te lo piden.
 

No le diga a mi hijo.

Si los padres se niegan a que se dé a su hijo la información sobre su estado terminal y no logramos convencerlos del derecho del niño a conocer la verdad, les hacemos saber que respetamos su decisión, pero que en el momento en el que por las circunstancias (el niño percibe que algo no anda bien, se siente mal, no regresa al hospital, le dan casi todo lo que pide, observa extraños a los padres, etcétera) o por la honestidad que implica nuestro vínculo con su hijo este nos pregunte sobre la verdad de su estado vamos a ser honestos con él.
Si el paciente quiere saber qué es lo que sucede, pero no desea compartirlo con el resto de la familia (muy común en los niños para proteger a sus padres del dolor), entonces debe respetarse su decisión e iniciar la comunicación clara y honesta, devolviéndole la pregunta sobre su percepción de lo que sucede para saber cuál es su nivel de información y de confusión con respecto a este tipo de secretos.
Se debe conversar con los padres sobre la necesidad de ayudar a su hijo a dejar ese rol (asumido, asignado o deseado, no sabemos) de protección hacia el adulto, ya que provocaría el aislamiento de unos y otros en el seno de la familia.
Es importante hacerles saber a los padres la necesidad de abrir los canales de comunicación sobre sentimientos, pensamientos, etcétera
 

No quiero saber.

Si el adolescente o el niño ha expresado su voluntad en contra de saber lo que sucede, es algo que no se puede ni debe forzar.
Es importante sondear por qué se asume esta actitud con el fin de poder apoyarlo emocionalmente e investigar qué lo lleva a esta conducta de evitación
 

Diseño de la Sesión.

 El niño o adolescente debe ser preparado para recibir las malas noticias (parte de esa preparación es la forma en que se trabaje con sus padres). La preparación es la clave del éxito en la intervención.
Deben estar presentes el equipo de salud tratante, al menos el médico y el psicólogo, los padres del niño (ya informados de lo que se va a conversar a no ser que el paciente decida lo contrario) y el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP).
El vínculo con el niño o adolescente por parte de los CPP debe estar basado en un encuadre de honestidad. A un niño de cinco años podemos decirle: «Como ya sabes, vamos a ser tus amigos y siempre vamos a decirte la verdad».
Los adolescentes o niños preadolescentes intuyen en muchas ocasiones que algo no anda bien y expresan su deseo de estar en la reunión con los padres, así que se siguen las mismas recomendaciones retomando lo que el niño sabe de su situación.
Hacer un repaso de los múltiples esfuerzos que se realizaron para curar al niño, no solo el personal de salud, sino de manera más importante resaltar el papel de ellos como padres y el del niño, que a fin de cuentas es quien más sufrió y luchó.
Explicar en términos sencillos y claros (a ser posible con apoyo de material gráfico) cuál es la situación del niño o adolescente con respecto a la clínica, las pruebas, TAC, etcétera, y al pronóstico de la enfermedad.
No dar una sensación de desesperanza, de que «no hay nada que hacer», de que la medicina ya no puede hacer nada, ya que eso es falso, se puede hacer mucho aún y existe toda una especialidad para darle alivio y confort al niño y su familia desde un punto de vista integral
Responda a las preguntas sin tratar de meterse en otros terrenos. Generalmente, los niños preguntan por cosas biológicas y a menudo se les responde con cosas espirituales o muy elevadas.
Lo adecuado es dar respuestas sencillas a preguntas sencillas. En el caso de una enfermedad terminal, se debería explicar al niño de antemano lo que va a ocurrir, porque esta información lo ayudará a aceptar y comprender con más facilidad el desenlace de la enfermedad.
Mantener la muerte inminente en secreto hasta que ocurra solo hará que el niño se sienta traicionado. 
Es deseable que la familia y el niño hayan recibido explicaciones claras sobre la enfermedad, los medicamentos, las reacciones y las posibilidades que, en general, y de acuerdo con la capacidad del niño, este pueda comprender.
 

No Hacer Daño.

Es básico recordar el mandato en medicina: no hacer daño, no solo daño físico, sino daño psicológico, social y espiritual; no hacer daño en toda la cosmología del paciente.
En ocasiones se miente con la intención de no hacer daño, sin comprender que se puede causar un daño mayor por la pérdida de confianza.
Lo más conveniente, es decirles al enfermo y a su familia la verdad sobre su diagnóstico de acuerdo con las necesidades de información y las capacidades de comprensión de cada uno de los participantes de este proceso.
Se debe recordar que la premisa de trabajo es ante todo la verdad, lo que conlleva que todo tratamiento o procedimiento de diagnóstico o atención que vaya a realizarse debe ser explicado previamente al niño o adolescente, sin mentiras y guardando coherencia entre lo que decimos y lo que realmente va a suceder.
Una descalificación o minimización es siempre una agresión tanto para el niño como para su familia
La respuesta al ¿cómo dar malas noticias a los niños? Es: hacerlo con serenidad, dulzura y afecto.

  • Usar palabras sencillas.
  • Dedicar todo el tiempo que el niño requiera para esta comunicación y para asimilar sus consecuencias según sus directrices.
  • Estar dispuesto a repetir muchas veces lo mismo.
  • No añadir comentarios o responder a preguntas que no se han hecho.
  • «Saberse amado da más fuerza que saberse fuerte».

 

Conclusiones:

De aquí se deduce la importancia tan tremenda que tiene este acto de información, ya que de la forma cómo se haga va a depender en gran medida la adaptación del enfermo a su situación.
El moribundo es el enfermo más capaz de soportar toda la verdad; a veces, incluso la pide si se sabe leer en su mirada y en sus silencios. Con frecuencia la persona sabe instintivamente que se está muriendo, pero espera que los otros, el médico o sus seres queridos, se lo confirmen. Si no lo hacen, el moribundo puede creer que sus familiares no son capaces de enfrentarse a la situación, se abstiene de abordar el tema.
La falta de sinceridad solo lo hace sentirse más aislado y más angustiado. Si no les decimos la verdad a los moribundos, ¿cómo podrán prepararse para la muerte?, ¿cómo podrán llevar las relaciones de su vida a una conclusión verdadera?.
Negando la verdad al enfermo grave, se le impide vivir como protagonista la última fase de su vida. Sabiendo que se acercaba su fin, quizás hubiese tomado decisiones importantes (legales, económicas, humanas) y, sobre todo, habría tenido la oportunidad de hacer un balance de su propia vida que constituye, a veces, un momento de espiritualidad
En la conciencia de la muerte se pueden establecer diálogos esenciales con el cónyuge, los hijos, los amigos, aplazados por toda una vida y que constituyen en su veracidad la más profunda consolación de los que se quedan. Hace que disponga de la información necesaria para permitirle tomar decisiones de todo tipo: religiosas, financieras, etc.
Muchos enfermos, si supiesen exactamente su situación, no se dejarían someter a los procedimientos diagnósticos (curiosidad científica) y terapéuticos que con frecuencia se les aplican.
Tener información concede a los pacientes un sentido del control y puede reducir la ansiedad, mejorar el apego, crear expectativas realistas, promover el autocuidado y la participación y generar sentimientos de protección y seguridad. Da autonomía y libertad ya que lo terrible y conocido es mucho mejor que lo terrible y desconocido.
 
* Información presentada por el Dr. Sergio Gallegos Castorena. Oncólogo Pediatra del Hospital Civil de Guadalajara, en el 4to. Diplomado de Intervención en Crisis. Módulo: ¿Cómo dar malas noticias en salud?, realizado en el Instituto Jalisciense de Salud Mental, de la Secretaría de Salud del Gobierno del Estado de Jalisco. Zapopan, Jalisco, México a 2 de agosto de 2019.
 
 

Autor: francisco.villa - Instituto Jalisciense de Salud Mental - SALME
Fecha de actualización: 12/08/2019 - 13:57:34